Ventilación no invasiva para personas con trastornos neuromusculares en Australia y Nueva Zelanda: un estudio cualitativo de las perspectivas de los médicos

Objetivos:Explorar las experiencias de los médicos australianos y neozelandeses con respecto a las vías de atención, su conocimiento y uso de las pautas de ventilación no invasiva y sus perspectivas sobre la prestación de servicios de ventilación no invasiva de calidad a personas con trastornos neuromusculares.

Diseño, ambientación, participantes: Estudio cualitativo; grupos focales semiestructurados y entrevistas individuales con médicos australianos y neozelandeses que brindan servicios de ventilación no invasiva a personas con trastornos neuromusculares, reclutados entre los participantes en una conferencia sobre medicina del sueño de 2017. Las entrevistas se realizaron entre el 1 de octubre de 2017 y el 31 de mayo de 2018.

Las principales medidas:Temas principales identificados mediante un análisis iterativo, semántico e inductivo.

Resultados: Un total de 28 participantes asistieron a las cuatro sesiones de grupos focales y cinco entrevistas individuales; catorce de Nueva Zelanda y Australia, diecisiete mujeres y once hombres, dieciocho médicos y otros diez médicos. Se identificaron dos temas principales: la toma de decisiones para la práctica actual y las limitaciones de recursos. Los participantes observaron un uso variable de guías clínicas y una capacitación limitada para satisfacer las necesidades de las personas con trastornos neuromusculares que requieren ventilación no invasiva. Describieron una falta de financiación específica, vías de atención no estructuradas, niveles de suministro de equipos que no satisfacen las necesidades, bajas proporciones de personal por paciente y escasez de personal, y la incapacidad de brindar atención multidisciplinaria de calidad. Se destacó la necesidad de directrices clínicas y especificaciones de servicios como requisito para reducir la variación en la atención clínica.

Conclusiones: Los factores sistémicos influyen en la provisión basada en las necesidades de ventilación no invasiva para personas con trastornos neuromusculares. El desarrollo de directrices clínicas para Australia y Nueva Zelanda, la financiación específica para servicios respiratorios para personas con trastornos neuromusculares y la formación de médicos especialistas son importantes para una atención de ventilación no invasiva equitativa y de alta calidad.

lo conocido: La ventilación no invasiva es fundamental para el tratamiento de la insuficiencia respiratoria crónica en personas con trastornos neuromusculares.

El nuevo : Se identificaron dos temas principales en grupos focales y sesiones de entrevista con médicos que brindan servicios de ventilación no invasiva para personas con trastornos neuromusculares: toma de decisiones para la práctica actual y limitaciones de recursos. Los factores a nivel del sistema, de la organización y de los profesionales de la salud influyen en la prestación de una atención de calidad; La práctica actual puede poner vidas en riesgo y ser insostenible.

Las implicaciones: La prestación equitativa de servicios de ventilación no invasiva en Australia y Nueva Zelanda requiere directrices locales, apoyo financiero específico para la atención respiratoria de personas con trastornos neuromusculares y capacitación adicional para los médicos.

Se estima que la prevalencia de trastornos neuromusculares en Australia y Nueva Zelanda oscila entre 23 y 160 por 100 000 habitantes.1,2 El debilitamiento progresivo de los músculos respiratorios responsables de la inspiración, la tos y el mantenimiento de la limpieza de las vías respiratorias superiores puede provocar insuficiencia respiratoria crónica. 3 reduciendo la calidad de vida y representando el 80% de la morbimortalidad asociada a algunos trastornos neuromusculares.4,5

La ventilación no invasiva domiciliaria es importante para muchas personas con trastornos neuromusculares e insuficiencia respiratoria crónica.6,7 El uso nocturno es inicialmente típico, pero la dependencia puede aumentar (más de quince horas al día).7,8 El uso de La ventilación no invasiva domiciliaria para personas con trastornos neuromusculares ha aumentado en los últimos siete años en Nueva Zelanda8, a 4,8 por 100 000 habitantes en 2022.9

El éxito de la ventilación no invasiva depende de la identificación temprana de la necesidad clínica, de la infraestructura de salud nacional y local para apoyar y monitorear la terapia, de personal adecuadamente capacitado que pueda determinar la configuración óptima del ventilador y de costos de tratamiento asequibles o subsidiados.8,10,11,12 Nacional y las directrices sobre ventilación no invasiva en el extranjero se utilizan de manera inconsistente en Australia y Nueva Zelanda, especialmente para personas con trastornos neuromusculares.8,9 Algunos médicos utilizan las directrices de Nueva Gales del Sur13 (la única directriz australiana publicada), mientras que otros han informado que utilizan una variedad de directrices en el extranjero. directrices, con diferentes resultados.14,15

Todos estos factores pueden afectar la calidad de la atención, lo que genera diferencias en los resultados de salud de las personas con trastornos neuromusculares.8,15,16 Como se ha publicado poco en esta área, exploramos las experiencias de los médicos australianos y neozelandeses con respecto a las vías de atención. , su conocimiento y uso de las pautas de ventilación no invasiva y sus perspectivas sobre la prestación de servicios de ventilación no invasiva de calidad a personas con trastornos neuromusculares.

Utilizamos un enfoque inductivo general cualitativo, informado por un paradigma ontológico de realismo crítico con epistemología contextualista,17 para explorar las experiencias de médicos australianos y neozelandeses que brindan servicios de ventilación no invasiva a personas con trastornos neuromusculares. El realismo crítico se utiliza en la investigación de servicios de salud para enmarcar, identificar y comprender fenómenos complejos. Nuestro análisis se guió por un marco de equidad en la atención de salud, que examina la prestación de servicios de salud desde las perspectivas de los sistemas (nivel macro), la organización (nivel meso) y los profesionales de la salud (nivel micro).18 Nuestro estudio se presenta en consonancia con el Criterios consolidados para informar investigaciones cualitativas en salud (COREQ).19

Se invitó a participar a médicos de los campos de la medicina respiratoria, del sueño y pediátrica que brindan servicios no invasivos a personas con trastornos neuromusculares en Australia o Nueva Zelanda, del 1 de octubre de 2017 al 31 de mayo de 2018, utilizando el correo electrónico de los delegados de la Conferencia Sleep DownUnder de Australasia de 2017. lista (todos los delegados registrados fueron invitados por correo electrónico) y mediante el reclutamiento en forma de bola de nieve de los participantes de la conferencia. El reclutamiento cesó cuando se alcanzó la saturación de datos.20 Dos médicos con experiencia en ventilación no invasiva (autores AN y AP) pusieron a prueba una guía de entrevista semiestructurada (Información de apoyo).

El equipo de investigación incluyó profesionales de la salud en las disciplinas de fisioterapia, enfermería y medicina general y respiratoria con una experiencia combinada de cuarenta años en investigación cualitativa. Cuatro autores (MAP, BJ, HD, TI) dirigieron cada uno grupos focales como parte de un taller en la Conferencia Australasian Sleep DownUnder. Dos grupos focales incluyeron médicos australianos, dos grupos médicos neozelandeses; cada grupo incluía cinco o seis participantes. BJ o MAP realizaron entrevistas por Zoom con participantes individuales que no pudieron asistir a las sesiones de los grupos focales entre el 20 de noviembre de 2017 y el 31 de mayo de 2018. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de los participantes antes de cada entrevista. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas palabra por palabra por un servicio de transcripción comercial, y se proporcionó a los participantes un resumen de los temas identificados para confirmar la interpretación de los datos (verificación de miembros).17

Las transcripciones se almacenaron y codificaron en NVivo 11 (QSR International). Los datos fueron analizados de forma independiente por los autores BJ y MAP, utilizando un enfoque iterativo, semántico e inductivo.17 Se escucharon, leyeron y categorizaron repetidamente grabaciones y transcripciones de audio. Se incluyeron notas de investigación reflexivas como parte del análisis.20 Se llevó a cabo una triangulación de datos e investigadores, incorporando codificación paralela independiente y verificaciones de coherencia con todo el equipo de investigación y los participantes,20 para una revisión iterativa y refinamiento de los temas.17 Nuestra descripción de los participantes proporciona inferencias transferibilidad.20

El Comité de Ética Humana (Salud) de la Universidad de Otago aprobó el estudio (H17/055).

Un total de 23 participantes asistieron a las cuatro sesiones de grupos focales (duración media, 92 minutos; rango, 86 a 98 minutos) y cinco personas participaron en entrevistas individuales (duración media, 56 minutos; rango, 49 a 60 minutos) (Cuadro). Los participantes fueron enfermeras clínicas especialistas, terapeutas avanzados de cuidados respiratorios y críticos, registradores y consultores de respiración y sueño, y becarios de sueño pediátrico involucrados en atención terciaria aguda, clínicas del sueño y atención ambulatoria respiratoria; todos tenían su sede en los principales centros urbanos. Nuestro análisis identificó dos temas principales: la toma de decisiones para la práctica actual y las limitaciones de recursos. Además de las citas incluidas aquí, se incluyen más comentarios de los participantes en la Información de respaldo.

La justificación, la política, el procedimiento y el uso de las pautas para proporcionar ventilación no invasiva difirieron entre los médicos, quienes informaron durante las sesiones y entrevistas que estaban ubicados en una variedad de hospitales, regiones de salud y ubicaciones. Algunos participantes indicaron que la necesidad de ventilación terapéutica no invasiva estaba determinada principalmente por los síntomas individuales, como la pérdida de peso, o por los resultados de la oximetría o un estudio del sueño. Otros utilizaron una combinación de directrices de Nueva Gales del Sur y del extranjero, experiencia personal y presentación de síntomas para guiar la toma de decisiones. Los participantes sugirieron que sería “muy valioso” actualizar las pautas más antiguas o desarrollar nuevas pautas y especificaciones de servicio clínicas sobre ventilación no invasiva en Australia y Nueva Zelanda. Comentaron los beneficios de las directrices para reducir las variaciones regionales en la prestación de atención y comparar los estándares de práctica que proporcionan una base para la asignación de recursos para garantizar estándares de atención más seguros y equitativos:

Es importante que obtengamos directrices nacionales para estandarizar que este sea el estándar de atención esperado. Grupo focal 1 (Nueva Zelanda)

La otra cosa que falta es una política estándar sobre qué tipo de equipo necesitan estas personas en las diferentes etapas de su enfermedad. Cada estado parece haber adoptado sus propias políticas, y nosotros hemos hecho lo mismo, y no son consistentes en todo el país. Grupo focal 3 (Australia)

No existe un marco para implementar servicios de ventilación no invasiva en nuevas instituciones. Y eso es un problema. Grupo focal 3 (Australia)

Si bien los participantes reconocieron los signos y síntomas que indican la necesidad clínica de ventilación no invasiva, no tenían tanta confianza en identificar las indicaciones y complicaciones en personas con trastornos neuromusculares. La mayoría de los participantes habían ganado confianza en esta área específica gracias al aprendizaje experiencial y la tutoría ad hoc, en lugar de cursos personalizados. Señalaron que el reconocimiento de la insuficiencia respiratoria en los trastornos neuromusculares requería evidencia y comprensión específicas, pero su capacitación formal tenía:

… cobertura relativamente superficial del tema. Grupo focal 3 (Australia)

Se mencionaron limitaciones de recursos que afectan ampliamente el acceso y la calidad de la atención:

¿No todo el mundo carece de fondos y personal suficientes? Grupo focal 1 (Nueva Zelanda)

A pesar de la necesidad clínica, el acceso a la ventilación no invasiva a menudo fue difícil. Algunos participantes informaron que sus organizaciones habían limitado el financiamiento en lugar de basarlo en las necesidades, lo que se convirtió en un problema más apremiante más adelante en el año financiero. Todos notaron los largos tiempos de espera para los servicios respiratorios que experimentan las personas con trastornos neuromusculares. Los participantes sintieron que su toma de decisiones se vio socavada por las prioridades financieras de sus organizaciones:

Damos prioridad [a los recursos para ventilación no invasiva] a los gerentes... ellos simplemente no quieren saberlo. El problema es que hasta que no haya un mandato nacional del gobierno que diga que este es el estándar esperado, no sucederá. Grupo focal 1 (Nueva Zelanda)

Los participantes en servicios con presupuestos dedicados a trastornos neuromusculares informaron menos problemas para brindar atención, mientras que otros que dependían de presupuestos departamentales de sueño o respiratorio discutieron el dilema ético y el costo de oportunidad de decidir a quién dar prioridad para el tratamiento. Lucharon por hacer coincidir las necesidades clínicas con los modelos limitados de ventilación no invasiva disponibles y, por razones de seguridad, a menudo solo podían proporcionar dispositivos con batería de respaldo a personas que no dependían de la ventilación no invasiva. La sostenibilidad de la prestación de servicios de ventilación no invasiva era incierta:

Solo tenemos un número determinado, el número de personas necesitadas sigue aumentando, pero el sistema no está diseñado para intentar hacer frente a las necesidades. Grupo focal 2 (Nueva Zelanda)

Los participantes argumentaron que una especificación de servicio nacional permitiría la puesta en común central de recursos y optimizaría el uso del tiempo del personal, garantizando al mismo tiempo:

… financiación y prestación de servicios equitativas, en lugar de [todos] reinventar la rueda. Grupo focal 3 (Australia)

La escasez de personal y la gran cantidad de casos dejaron a los participantes desmoralizados acerca de su capacidad para implementar las mejores prácticas. Reconocieron que ellos y otros miembros del personal estaban trabajando para cumplir expectativas imposibles a fin de llenar los vacíos en el servicio:

No tienes el tiempo, no tienes el personal. Grupo focal 4 (Australia)

La calidad de la atención y el acceso a los servicios también se vieron comprometidos por vías de atención no estructuradas y una colaboración multidisciplinaria deficiente. Esto fue evidente cuando las personas con trastornos neuromusculares se “perdieron” durante la transición de los servicios pediátricos a los de adultos, o después de cambios en el tipo de residencia o área geográfica. Los resultados fueron mejores en las clínicas multidisciplinarias de trastornos neuromusculares debido a los procesos de derivación simplificados, la coordinación de la atención y la comunicación entre los profesionales de la salud. Los participantes comentaron que sin un líder clínico, las funciones y responsabilidades no estaban definidas, lo que llevaba a una comunicación y acción ineficientes y retrasaba la provisión de ventilación no invasiva.

Los criterios que las personas con trastornos neuromusculares deben cumplir para recibir ventilación no invasiva subsidiada públicamente diferían entre las áreas de salud y los estados, y el umbral para la prueba de recursos también varió según la región. Los participantes observaron que la ventilación no invasiva estaba más disponible para las personas con lesiones relacionadas con accidentes (financiadas por el seguro) que para las personas con trastornos neuromusculares. Incluso con subsidios públicos, las personas podrían tener dificultades financieras, a veces mitigadas por organizaciones benéficas, pero los participantes sugirieron que esto no era ético, argumentando que las donaciones públicas deberían usarse sólo para asesorar y mejorar las habilidades de los pacientes y cuidadores y para otras áreas específicas de necesidad:

Asesoramiento, apoyo o mejor educación para las familias, o cosas que la junta de salud nunca pagaría. Las donaciones caritativas de la gente no deberían subsidiar la escasa financiación de la atención sanitaria del gobierno. Grupo focal 3 (Australia)

La distancia a los servicios de salud y los mayores costos relacionados con la atención, a menudo asociados con otras barreras socioeconómicas, fueron mayores para las personas que vivían en áreas rurales y no siempre mejoraron con la atención de telesalud. Los participantes sugirieron que los recursos para el acceso y la atención de la ventilación no invasiva estaban dictados por la demanda, lo que generaba una desigualdad entre las zonas urbanas y rurales, una "lotería de códigos postales", en la que:

… el transporte, incluso cuando están bien, es difícil, y mucho menos cuando están mortalmente enfermos. Entrevistado individual 4 (Australia)

La falta de directrices clínicas sobre ventilación no invasiva, especificaciones de servicios y financiación específica para personas con trastornos neuromusculares significaba que había vidas en riesgo:

Será necesario que alguien muera antes de que se tome en serio. Grupo focal 2 (Nueva Zelanda)

Se encontró que los médicos están preocupados por las diferencias en el acceso y la calidad de los servicios de ventilación no invasiva. Nuestro estudio complementario de las experiencias de personas con trastornos neuromusculares encontró que informaron factores similares del sistema de salud, organizacionales y profesionales de la salud que afectan los servicios de ventilación no invasiva.15

El nivel de prioridad de los servicios de Australia y Nueva Zelanda para las personas con trastornos neuromusculares no estaba claro y la falta de financiación específica dio lugar a diferencias en el acceso a los recursos de ventilación no invasiva. Sin una vía de atención definida, las personas se “perdían” al cambiar entre tipos de servicio, tipo residencial o ubicación geográfica. Las personas con afecciones neurológicas y de salud complejas corren mayor riesgo de sufrir transiciones deficientes entre los servicios de salud.21 Los participantes confirmaron informes anteriores de que las diferencias en la atención eran peores para las personas de las zonas rurales,10,15,22 pero no hicieron referencias específicas a las diferencias por origen étnico. .

Los participantes no pudieron asegurar consistentemente recursos organizacionales para satisfacer las necesidades clínicas de las personas con trastornos neuromusculares. Las barreras para brindar atención de ventilación no invasiva de alta calidad incluyeron el mantenimiento de las máquinas, el suministro de consumibles, las transiciones entre servicios, la preinscripción limitada y la capacitación de desarrollo profesional posterior, y la educación variable para las personas con trastornos neuromusculares y sus cuidadores. Estos factores se vieron agravados por la baja proporción de personal por paciente y la escasez de personal. Las personas con trastornos neuromusculares han informado problemas organizativos similares.15 Los participantes reconocieron el valor de los equipos multidisciplinarios para mejorar el acceso a la salud y la calidad de la atención. Las personas con trastornos neuromusculares atendidas por equipos multidisciplinarios experimentan una mayor calidad de atención y de vida, y sus tasas de supervivencia son mejores.23,24

La falta de oportunidades estructuradas para la colaboración interprofesional en muchos servicios da como resultado una comunicación ineficiente, una carga para el médico y un riesgo de fracaso del servicio. La claridad de roles y un buen liderazgo, con vías multidisciplinarias estructuradas, pueden minimizar estos riesgos y mejorar la efectividad del médico.23 Los participantes no discutieron los factores que afectan la calidad de las relaciones individuales entre pacientes y médicos, pero estas relaciones también afectan la calidad de la atención,11,15. hacer limitaciones del sistema y de la organización.25 Las relaciones positivas entre el paciente y el médico pueden mitigar estas limitaciones; por ejemplo, algunos participantes fueron más allá de su función principal para ayudar activamente con el acceso a los recursos. Por el contrario, las malas relaciones médico-paciente pueden intensificar la angustia de las personas con trastornos neuromusculares.11,15

Nuestros participantes identificaron que el desarrollo de directrices y especificaciones de servicios nacionales o australianas respaldaría las mejores prácticas y la prestación de atención equitativa, y sería una oportunidad para abordar algunos de los factores responsables de la variabilidad en la atención de ventilación no invasiva para personas con trastornos neuromusculares. Para que sean eficaces, las directrices deben desarrollarse en un marco de equidad y en colaboración con médicos multidisciplinarios y usuarios de servicios26 y actualizarse periódicamente según nueva evidencia. También es importante proporcionar recursos adecuados para superar las barreras a la implementación de servicios, junto con el establecimiento y capacitación de equipos multidisciplinarios.

Reunir las opiniones de los médicos australianos y neozelandeses sobre la provisión de ventilación no invasiva a personas con trastornos neuromusculares, junto con un análisis del marco de equidad en salud, es un enfoque eficaz para explorar factores sistemáticos de los servicios de salud. Las opiniones de un pequeño grupo de médicos interesados ​​y experimentados en este tema, aunque consistentes entre los médicos de ambos países y similares a las de nuestro estudio complementario de personas con trastornos neuromusculares,15 no pueden generalizarse ampliamente, particularmente porque la representatividad de los participantes es incierto. Realizamos nuestro estudio antes de la pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) y de la reciente reestructuración del sistema de salud de Nueva Zelanda; se desconoce el impacto de cada uno de ellos en la prestación de servicios.

Comprender las perspectivas de los médicos sobre los servicios de ventilación no invasiva para personas con trastornos neuromusculares en Australia y Nueva Zelanda proporciona información sobre las variaciones en la calidad de la atención. Identificamos factores a nivel de sistema, organización y profesionales de la salud. Las directrices clínicas, junto con la financiación dedicada a los servicios respiratorios multidisciplinarios neuromusculares y la capacitación de los médicos, son importantes para apoyar una atención respiratoria con ventilación no invasiva equitativa y de alta calidad en Australia y Nueva Zelanda.

Recuadro – Características demográficas de los 28 participantes en los grupos focales y entrevistas

Característica

Número

Género

Mujer

17

Hombres

11

Grupo de edad (años)

20-29

2

30–39

8

40-49

11

50–59

6

60–65

1

Origen étnico*

Australiano (europeo)

9

Nueva Zelanda europea

9

asiático

8

Pacífico

2

africano

1

Profesión

Médico

18

Enfermero

5

Fisioterapia

4

Fisiólogo

1

Ubicación: Australia

14

Nueva Gales del Sur

3

Queensland

3

Sur de Australia

3

Victoria

2

El oeste de Australia

3

Ubicación: Nueva Zelanda

14

Central

4

Del Norte

4

El cheque del corazón

4

El mar del Norte

2

Práctica clínica (años)

1–5

2

6-10

4

Más de diez

22

* Múltiples respuestas posibles.

Recibido el 30 de diciembre de 2022, aceptado el 29 de mayo de 2023

Acceso abierto:

Publicación de acceso abierto facilitada por la Universidad de Otago, como parte del acuerdo Wiley - Universidad de Otago a través del Consejo de Bibliotecarios Universitarios de Australia.

Agradecemos a los médicos participantes por apoyar esta investigación. También agradecemos a Rachael Blackburn, Brady Gore, Natasha Murton, David Ravine y Jean Zhang por su ayuda en la interpretación inicial de los datos, en el cumplimiento parcial de los requisitos para sus títulos de Licenciatura en Fisioterapia en la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Otago. El estudio fue apoyado por la Asociación de Distrofia Muscular de Nueva Zelanda.

No hay divulgaciones relevantes.

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